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人気blogランキングはこちらです！どうもこんにちは、takezoです。
今回ご紹介する記事の内容は
ブログ仲間の
ありなさん のブログからの抜粋ですが
この記事を見て共感しましたので、微力ながら紹介します。
以下、抜粋文です。
☆★☆★☆★☆★
大切なお知らせです。
アナタはムコ多糖症という病気をご存知ですか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気は
あまり世間で知られていない。
( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で
発祥すると殆どの人が 10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたの がこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が
先天的に欠損している為、体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合
身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。
リンクしています。
http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けてください。
※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・
とバトンを手渡ししてます、 お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話 題に上げて頂けると
更に広がって行くと思いますm(_ _)m
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○
☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援
チャリティーライブ」が開催されます。
この秋
ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日、場所はあの「横浜アリーナ」で
ムコ多糖症支援のための
一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され
ムコネットも企画段階より、 微力ながら
協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007第一章 『 一億３千万分の３００＝０ですか？ 』
* 日時 ： 2007年10月6日 15:00～
* 場所 ： 横浜アリーナ
* 出演 ： 絢香 ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA （50音順 敬称略）
付け足しですが
先日、桝添議員が国にこの病気の薬の認可を国会に提出。
認可されてます。
以上になります。
この事実をまだ知られてない方が多いと思います。
ブログ仲間で広めていければいいですね。
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